Seltene Erbkrankheit: Neue Hoffnung für Luca und Mats aus der Nähe von Hamburg
Entzündungen, Fieberschübe und unerträgliche Schmerzen: Die Zwillinge Luca und Mats haben mit ihren drei Jahren schon vieles durchgemacht. Sie leiden an Septischer Granulomatose, einer seltenen Erbkrankheit. Nur eine Stammzellspende kann ihnen ein normales Leben ermöglichen. Nach einem öffentlichen Aufruf gibt es nun Hoffnung für die Familie aus dem Kreis Pinneberg: Es wurden zwei Spender gefunden!
Lisa und Marc Ressel sind überglücklich: Zwei Monate nach dem Aufruf der DKMS wurden tatsächlich zwei Stammzellspender für ihre Zwillinge gefunden. „Wir haben unfassbares Glück gehabt“, sagt Mutter Lisa Ressel zur MOPO. „Wir haben es am Freitag erfahren. Das Wochenende war sehr emotional.“
Der Leidensweg der Familie aus Kummerfeld (Schleswig-Holstein) ist lang: „Wir haben schon wenige Wochen nach der Geburt gemerkt, dass es Luca und Mats nicht gut geht“, erzählte Lisa Ressel im MOPO-Gespräch. Die beiden weinten fast durchgehend, tranken schlecht, litten unter Bläschen im Mund, Ekzemen auf der Haut – und hatten wohl unerträgliche Schmerzen. Später verweigerten sie die Nahrung, bekamen Fieberschübe, Ohr- und Bindehautentzündungen, häufiges Bauchweh. Lange wussten die Ärzte nicht, was die Ursache ist.
„Unsere Jungs bekommen die Chance auf ein gesundes Leben“
Dann schließlich die Schock-Diagnose: Beide Kinder leiden unter Septischer Granulomatose, einer seltenen Erbkrankheit. Das Immunsystem der Dreijährigen schafft es nicht, Bakterien und Pilze ausreichend abzutöten. Erkrankte müssen lebenslang Medikamente nehmen. Eine Heilung ist nur durch die Stammzelltransplantation möglich.
Spielen im Matsch, Tiere füttern, Baden im See: All das dürfen die Dreijährigen bisher nicht – strenge Hygieneregeln sollen Bakterien von ihnen fern halten. Doch nun die Hoffnung auf Heilung: Mitte Juli zieht die Familie für fünf bis sechs Monate nach Süddeutschland. Dort werden den Zwillingen die Stammzellen in einer Klinik transplantiert.
Zwillinge aus Nähe von Hamburg haben Granulomatose
Bei aller Euphorie bleibt auch die Sorge: Es gibt Risiken. Und es ist unklar, ob die Körper der Kinder die Stammzellen überhaupt annehmen. Doch die Hoffnung ist groß.
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„Zuerst müssen Luca und Mats eine Chemotherapie machen, bei der die eigenen Stammzellen zerstört werden“, sagt Lisa Ressel. „Im Moment bereite ich alles für die Zeit in der Klinik vor.“ Dafür braucht die Familie neue Kleidung und neues Spielzeug, das sich gut desinfizieren lässt. Von zu Hause dürfen sie kaum etwas mitnehmen.
Stammzellenspende für kranke Kinder aus Kreis Pinneberg
Finanziell wird die lange Zeit in der Klinik eine Herausforderung: „Ich bin selbstständige Tagesmutter“, so Lisa Ressel. „Für die Behandlung in Süddeutschland musste ich meine Arbeit aufgeben.“ Auch ihr Mann muss für diese Zeit im Job pausieren. Eine Freundin der Familie hat bei „Gofundme“ eine Spendenseite für die Ressels eingerichtet. 7545 Euro sind bisher schon zusammengekommen.
„Es liegt noch viel vor uns“, sagt Lisa Ressel. „Aber endlich haben wir ein Ziel vor Augen. Unsere Jungs bekommen die Chance auf ein gesundes Leben.“
