Hilfeaufruf nach Odyssee: Zwillinge aus Hamburger Umland haben seltene Krankheit
Was Familie Ressel aus dem Kreis Pinneberg schon durchmachen musste, ist schwer zu ertragen. Lange wusste niemand, unter welch unerträglichen Schmerzen die Zwillinge Luca und Mats leiden, nach einem Untersuchungsmarathon folgte dann eine schlimme Diagnose: Die dreijährigen Jungen haben eine seltene Krankheit – und sind auf Ihre Hilfe angewiesen!
Die Freude bei Lisa und Marc Ressel aus Kummerfeld war riesig, als es 2019 hieß: Ein „Doppelpack“ ist unterwegs! Schwangerschaft und Geburt verliefen ganz normal, im Oktober 2019 kamen Luca und Mats zur Welt. „Wir haben aber schon wenige Wochen nach der Geburt gemerkt, dass es den beiden nicht gut geht“, erzählt Mutter Lisa Ressel im Gespräch mit der MOPO.
Luca und Mats weinten fast durchgehend, tranken schlecht, litten unter Bläschen im Mund, Ekzemen auf der Haut – und hatten wohl unerträgliche Schmerzen, wie erst später klar wurde. Die Eltern gingen zu verschiedenen Kinder:ärztinnen und in eine Schreiambulanz, helfen konnte niemand. Den Kindern ging es unterdessen immer schlechter, sie verweigerten die Nahrung, bekamen Fieberschübe, Ohr- und Bindehautentzündungen, häufiges Bauchweh.
Mediziner entdeckte Auffälligkeiten im Immunsystem
Nach jahrelanger Ärzt:innen-Odyssee war es schließlich ein Mediziner der Kinderrheumatologie der Uni Kiel, der Auffälligkeiten im Immunsystem der Kinder entdeckte. Im Frühjahr dann die Schock-Diagnose: Beide Kinder leiden unter Septischer Granulomatose, einer seltenen Erbkrankheit. Das Immunsystem der Dreijährigen verfügt nicht über die richtige „Munition“, um Bakterien und Pilze abtöten zu können. Erkrankte müssen lebenslang Medikamente nehmen – und haben ein hohes Risiko, lebensbedrohlich zu erkranken. Heilung ist nur durch eine Stammzelltransplantation möglich.
„Die Diagnose hat mir und meinem Mann erstmal den Boden unter den Füßen weggerissen“, sagt Lisa Ressel im Gespräch mit der MOPO. Nach der langen Unklarheit sei es aber auch eine Erleichterung gewesen, endlich zu wissen, was mit ihren Jungs los ist – und dass eine Heilung möglich ist.
Bis passende Stammzellspender:innen gefunden sind, sind strenge Hygieneregeln nötig, um Bakterien im Haushalt zu eliminieren: Tägliches Putzen, ständiges Händewaschen und -desinfizieren, draußen kein Kontakt mit Erde, Laub oder natürlichen Gewässern. Für Luca und Mats bedeutet das ein Leben voller Einschränkungen: Kein ungehemmtes Toben auf dem Spielplatz oder im Park, kein Tiere füttern im Wildpark, kein Baden im See.
„Wir versuchen die beiden trotzdem so normal wie möglich aufwachsen zu lassen, sie gehen normalerweise auch in die Kita“, sagt Lisa Ressel. Wenn dort aber Krankheiten die Runde machen, müssen die Jungs zuhause bleiben. Und auch sonst müssen sie sich anders verhalten als andere Kinder, bekommen beispielsweise eigenes Essen von eigenen Tellern, weil auch bestimmte Lebensmittel tabu sind.
Junge Familie hofft auf Stammzellspenden
„Wir haben den beiden kindgerecht erklärt, dass etwas mit ihrer Körperpolizei nicht stimmt“, sagt Lisa Ressel. „Sie haben das auch weitgehend verstanden, dass sie sich beispielsweise oft die Hände waschen müssen und machen das auch ganz automatisch.“ Bei all den Herausforderungen sei es gut für die beiden, dass sie zu zweit seien.
Jetzt hofft die junge Familie darauf, dass bald passende Stammzellspender:innen für ihre Jungs gefunden werden – damit Luca und Mats ein ganz normales Leben führen können. Gemeinsam mit der DKMS trommeln die Eltern fleißig dafür, dass sich möglichst viele Menschen testen lassen, ob sie als Spender:innen in Frage kommen. „Wir wissen, dass wir jetzt auf Hilfe von außen angewiesen sind“, sagt Lisa Ressel.
Wer testen lassen möchte, ob sie oder er als Spender:in in Frage kommt, kann sich unter dkms.de/lucaundmats kostenlos ein Registrierungsset nach Hause bestellen. Der Test funktioniert schnell und einfach, lediglich ein Abstrich von der Wangenschleimhaut mit einem Wattestäbchen ist nötig. Registrieren lassen können sich alle, die gesund und zwischen 17 und 55 Jahren alt sind.
