Die sieben Monate alte Ania leidet an SMA, einer schweren Muskelschwund-Erkrankung. Nur eine Gentherapie kann das schwere Leiden aufhalten. 
  • Die sieben Monate alte Ania leidet an SMA, einer schweren Muskelschwund-Erkrankung. Nur eine Gentherapie kann das schwere Leiden aufhalten. 
  • Foto: Joanna Orlowska

Tödliche Krankheit: Baby Ania braucht eine 2-Millionen-Spritze

Stettin –

Sieben Monate ist Ania erst. Doch schon jetzt hat sie mehr gelitten als viele Menschen am Ende ihres Lebens. Das kleine Mädchen aus Polen leidet an einer tödlichen Muskelschwund-Erkrankung, wegen der sie vor ihrem zweiten Geburtstag sterben könnte. Die einzige Hoffnung: eine Gentherapie. Bloß: Die ist astronomisch teuer.

Anias Eltern Michael und Joanna bekamen die Schock-Diagnose am 9. September 2020. Ihre damals gerade einmal drei Monate alte Tochter leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA) – eine Krankheit, die bei Babys zu zunehmendem Muskelschwund und Lähmungserscheinungen führt. Die Krankheit ist sehr selten – und unbehandelt meist tödlich. Schon jetzt hat Ania Schwierigkeiten zu atmen, kann sich kaum bewegen und versucht nicht – im Gegensatz zu anderen Kindern in ihrem Alter –, sich hinzusetzen oder aufzustehen.

Ania (7 Monate) ist schwer krank: „In jeder Minute bange ich um ihr Leben“

„In jeder Minute habe ich Angst um Anias Leben“, berichtet ihre Mutter Joanna Orlowska im Gespräch mit der MOPO. „Es ist so zerbrechlich.“ Durch Anias Krankheit hat sich das Leben der 38-Jährigen um 180 Grad gedreht. „Vorher war ich aktiv, hatte einen Job als Anwältin in einer Non-Profit-Organisation“, berichtet Orlowska. Nun sitze sie zuhause und betreue Ania und ihre große Schwester Alexandra (5), die zwar gesund ist, aber nicht in die Kita geht, um keine Krankheiten mit nach Hause zu bringen. Denn jede Erkältung kann Ania zum Verhängnis werden.

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Mitten in der Nacht konnte Ania plötzlich nicht mehr atmen. Sie hatte eine Lungenentzündung, was der Kleinen schnell zum Verhängnis werden kann. 

Foto:

Joanna Orlowska

Erst vor Kurzem war die Kleine aufgrund einer Lungenentzündung sechs Tage im Krankenhaus. Sie litt an Atemversagen, musste ans Sauerstoffgerät angeschlossen werden. „Wir waren auf all das nicht vorbereitet“, sagt Orlowska. Jetzt sei Ania glücklicherweise stabil – aber keiner wisse, wie lange noch. 

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Das kleine Mädchen braucht rund um die Uhr Aufmerksamkeit. Täglich geht Orlowska mit ihrer Tochter zur Physiotherapie, macht mir ihr Übungen und fährt sie mehrmals im Monat zur Reha in ein Krankenhaus in Stettin. Damit lässt sich das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen – aber nicht aufhalten.

Hoffnungsschimmer für schwerkranke Ania: Gentherapie kann ihre Krankheit aufhalten

„Um Anias Leben zu retten, brauchen wir dringend eine Gentherapie, die schon bei vielen Kindern mit SMA für eine deutliche Besserung gesorgt hat“, sagt Orlowska. Das Problem: Die Spritze, die ihre Versicherung nicht bezahlt, kostet umgerechnet knapp zwei Millionen Euro. Geld, das die Familie nicht hat. Deshalb hat sie einen Spendenaufruf in Polen gestartet, bei dem auch schon einiges zusammengekommen ist. „Aber leider nicht genug“, so Orlowska.

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Baby Ania mit ihrer großen Schwester Alexandra und ihren Eltern. 

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Joanna Orlowska

SMA ist eine sehr seltene Krankheit. Laut dem Biotechnologiekonzern „Biogen“ kommt schätzungsweise eins von 10.000 Neugeborenen mit dem Gendefekt zur Welt – in Deutschland etwa 80 pro Jahr. Es gibt verschiedene Verlaufsformen der Krankheit; die infantile Form, an der Säuglinge, Kleinkinder und auch Ania leiden, sei die rascheste Verlaufsform und führe oft noch vor Ende des zweiten Lebensjahres zum Tod. 

Fälle von Spinale Muskelatrophie in Deutschland: Übernimmt die Krankenkasse die Kosten?

Die Gentherapie „Zolgensma“, auf die Anias Eltern ihre Hoffnungen setzen, wurde von der Novartis-Tochter Avexis entwickelt und ist seit Mai 2020 in der EU zugelassen. Aber: Eine Spritze kostet rund 2 Millionen Euro – es ist das teuerste Medikament der Welt. Avexis rechtfertigt den Preis mit teurer Forschungsarbeit und damit, dass es im Gegensatz zu einem Konkurrenzprodukt nur einmal verabreicht werden müsse.

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Bei deutschen Krankenkassen herrscht Uneinigkeit über die Kostenübernahme für „Zolgensma“. Wie die „Tagesschau“ berichtet, bezahlt die Mehrheit die Therapie, einige wenige jedoch nicht. Mehrere Eltern zogen schon vor Gericht, um eine Kostenübernahme zu erkämpfen. Im März 2020 scheiterte ein Paar mit einer Klage vor dem nordrhein-westfälischen Landessozialgericht. Die „Tagesschau“ berichtet außerdem vom Fall der einjährigen Valeria, deren Krankenkasse die „Zolgensma“-Kosten ebenfalls nicht übernehmen wollte – trotz Empfehlung des behandelnden Arztes. 

Mama Joanna wünscht sich ein ganz normales Leben für ihr schwerkrankes Baby

In allen Fällen wird unter anderem auf das bisher gängige Medikament „Spinraza“ verwiesen, das jedoch lebenslang verabreicht werden muss und jährlich 350.000 Euro kostet. Zudem ist es möglicherweise weniger effektiv: Sowohl Valeria als auch Ania werden damit behandelt, hinken in ihrer Entwicklung jedoch im Vergleich hinterher.

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Die kleine Ania soll irgendwann mal ein fast normales Leben führen können. Dafür wollen ihre Eltern kämpfen.

Foto:

Johanna Orlowska

Die Krankheit verlaufe bei jedem Kind anders, schildert Orlowska. Mithilfe der Therapie könnte Ania jedoch um einiges stärker werden. Denn das wünscht sie ihrer Tochter so sehr: „Dass sie alleine essen, laufen, arbeiten kann“. Ein halbwegs normales Leben führen. Und vor allem: groß werden. 

Wer Ania helfen möchte, findet alle Infos hier

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