„Wie lebendig begraben zu sein“: Corona-Opfer legen sich auf den Gänsemarkt

Demonstranten liegen auf dem Gänsemarkt
„Wir sind nicht müde, wir sind schwerkrank“: Mit einer symbolischen Demo im Liegen forderten hunderte Menschen am Samstag mehr Forschung und Aufklärung für das Chronische Fatigue Syndrom, das u.a. durch eine Corona-Infektion und Impfung ausgelöst werden kann.

Müdigkeit bestimmt ihren Alltag: Um das deutlich zu machen, haben Hunderte Hamburger am Samstag mit einer symbolischen Aktion auf dem Gänsemarkt im Liegen demonstriert. Sie fordern mehr Forschung und Aufklärung für eine mysteriöse Krankheit, die seit Beginn der Corona-Pandemie gehäuft auftritt und die bislang unheilbar ist. Jeder einzelne Fall ist tragisch.

Elena Büttner war eine fröhliche Studentin der Biochemie, als sie sich im November 2021 mit Corona infizierte. Es war die Zeit der Delta-Variante. Zunächst machte sich die junge Frau, die mit ihrem Freund, einem Medizin-Studenten, in Ottensen lebt, keine Sorgen. Denn kaum jemand in ihrem Umfeld blieb damals von der Pandemie verschont.

Demo in Hamburg: ME/CFS-Erkrankte legen sich auf den Gänsemarkt

„Es ging mir wie bei einer starken Grippe“, erzählt die 24-Jährige. Doch dass diese Grippe anders war, sieht man sofort, wenn man Elena Büttner auf dem Gänsemarkt begegnet. Denn die junge Frau sitzt im Rollstuhl. Sie ist müde und schwach, ihre Haut blass. Ob sie jemals ihr altes Leben zurück bekommen wird, ist ungewiss.

Elena Büttner hat ME/CFS
Nach einer Corona-Infektion: Studentin Elena Büttner (24) hat ME/CFS. Auf dem Gänsemarkt forderte sie die Politik zu Investitionen in die Forschung auf.

Elena Büttner hat ME/CFS. Das steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom. Es kann durch eine Corona-Infektion ausgelöst werden. Aber auch durch eine Corona-Impfung. Oder durch andere Infektionskrankheiten. Jeder der etwa 400 Menschen auf dem Gänsemarkt hat eine andere Geschichte. Aber sie alle eint eine lange, quälende Odyssee.

„Es hat zwei Jahre gedauert, bis eine Ärztin mich ernst genommen hat“, erzählt die 31-jährige Miriam Jahnel aus Buxtehude, die ihren Job als Grafikdesignerin nicht mehr ausüben kann. Unmittelbar nach der Corona-Impfung bekam Jahnel Schwindelanfälle. Sie konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen, sich nicht mehr konzentrieren. Jegliche Kraft wich aus ihrem Körper. Das hält bis heute an.

Unterstellungen und Fehl-Diagnosen: ME/CFS-Erkrankte fühlen sich nicht ernst genommen

„Die Ärzte haben alles Mögliche diagnostiziert: Heuschnupfen, Asthma. Ich sei unsportlich. Ich sei ein Hypochonder. Schließlich unterstellten sie mir psychische Probleme.“ Weil ME/CFS kaum erforscht ist, kam niemand auf die Idee, Jahnel könnte darunter leiden. könnte. Stattdessen empfahl man ihr, mehr Sport zu treiben. „Das ist genau das Falsche! Dadurch wird die Krankheit nur noch schlimmer“, berichtet Jahnel.

Grafikdesignerin Miriam Jahnel (31) auf dem Gänsemarkt
Sie erkrankte nach einer Corona-Impfung: Grafikdesignerin Miriam Jahnel (31) hat ME/CFS. Am Samstag demonstrierte sie auf dem Gänsemarkt für mehr Anerkennung.

Was ihr passiert ist, haben die meisten Menschen auf dem Gänsemarkt erlebt. Und auch diejenigen, die heute in Berlin, Köln, Frankfurt und vielen anderen deutschen Städten demonstriert haben. Schätzungen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung gehen von rund 500.000 ME/CFS-Erkrankten in Deutschland aus. Tendenz steigend. Auch viele Kinder sind betroffen. Ihre Eltern haben den Verein „NichtGenesenKids“ gegründet.

Die Erkrankten oder ihre Angehörigen fordern Fortbildungen für die Hausärzte, damit diese keine falschen Diagnosen stellen und die Krankheit dadurch nur verschlimmern. Sie fordern die Einrichtung einer Ambulanz am UKE, damit Betroffene eine Anlaufstelle haben. Und sie fordern Gelder für die Forschung, damit es irgendwann eine Chance auf Heilung gibt.

„Ich habe Angst, dass es mir noch schlechter gehen wird“: Junge Studentin mit ME/CFS fürchtet sich vor der Zukunft

„Ich möchte mein altes Leben zurück“, steht auf einem Plakat am Gänsemarkt. „Wir wollen leben, nicht überleben“, auf einem anderen. „Ein Leben mit ME/CFS ist, wie lebendig begraben zu sein“, auf einem anderen.

Marco Wetzel auf dem Gänsemarkt
Long-Covid-Patient Marco Wetzel (37) hat die größte globale Konferenz zum Thema ME/CFS organisiert. Sie findet vom 15. bis 16. Mai online statt und enthält Vorträge der bekanntesten Corona-Forscher. Auch Gesundheitsminister Lauterbach nimmt teil.

Es sind Worte der Verzweiflung. Hilfeschreie. Denn weil die Krankheit so unerforscht ist, wissen die Betroffenen nicht, was ihnen noch blühen wird. „Ich habe Angst, dass es mir noch schlechter gehen wird“, sagt die Studentin Elena Büttner, die es aktuell maximal einmal die Woche schafft, ihre Wohnung zu verlassen. Im Rollstuhl. „Vielleicht kann ich irgendwann gar nicht mehr raus.“

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Drei schwere Zusammenbrüche hatte Büttner schon. „Crashs“, wie sie sagt. Jedes Mal konnte sie sich danach viele Wochen gar nicht mehr rühren. Jedes Mal war der generelle Erschöpfungszustand danach schlimmer als vorher. Für den Weg zum Gänsemarkt musste die 24-Jährige, die letzte Kraft, die sie noch hat, aufbringen. „Es ist wichtig, dass ich heute hier bin. Aber mir ist klar, dass ich mich davon tagelang erholen muss.“

Müdigkeit bestimmt ihren Alltag: Um das deutlich zu machen, haben Hunderte Hamburger am Samstag mit einer symbolischen Aktion auf dem Gänsemarkt im Liegen demonstriert. Sie fordern mehr Forschung und Aufklärung für eine mysteriöse Krankheit, die seit Beginn der Corona-Pandemie gehäuft auftritt und die bislang unheilbar ist. Jeder einzelne Fall ist tragisch.