Für ihren Uwe gab sie alles auf: Wiebke Worm hat nur eine Bitte

Wenn Wiebke Worm ihren Uwe anblickt, dann sieht sie aus wie frisch verliebt. Dabei sind seit der Hochzeit schon 20 Jahre vergangen, und ihr Mann ist längst nicht mehr der, der er mal war – er ist seit 17 Jahren ein Pflegefall. Der 61-Jährige braucht rund um die Uhr Betreuung. Und das macht seine Frau. Sie hat ihr altes Leben für ihn aufgegeben. Trotzdem liebt sie ihr neues Leben über alles.

Wiebke Worm war eine Frau von Welt. 28 Jahre lang war sie bei der Reederei Hapag-Lloyd beschäftigt. Als Crew-Managerin war sie viel unterwegs, reiste nach Südostasien, traf Menschen unterschiedlichster Kulturen, sah traumhafte Landschaften. Heute ist die Welt der Niendorferin auf 73 Quadratmeter zusammengeschrumpft. Und die Reisetätigkeit beschränkt sich auf den Weg vom Schlafzimmer in die Küche oder ins Badezimmer und wieder zurück.

Pflegende Angehörige ersparen dem Staat jährlich 206 Milliarden Euro Pflegedienst-Kosten

Worm ist eine von rund 7,1 Millionen pflegenden Angehörigen in Deutschland, die dem Staat laut Sozialverband vdk 206 Milliarden Euro pro Jahr an Pflegekosten ersparen. Es ist eine stille Truppe, die Tag für Tag hinter geschlossenen Türen kämpft, ohne dass die Welt irgendetwas davon mitbekommt.

Kaum jemand hat eine Vorstellung davon, was dieser Alltag für den Pflegenden bedeutet. „Ich will kein Mitleid“, sagt Wiebke Worm. Manchmal fragen Freunde, ob sie ihr helfen können, indem sie ihr das Einkaufen abnehmen. „Dabei ist das für mich die einzige Möglichkeit, mal kurz vor die Tür zu kommen.“

Nur etwas mehr Verständnis wünscht sie sich. Von den Arbeitgebern, die – wie in ihrem Fall – oft wenig Einfühlungsvermögen zeigen und solange Druck ausüben, bis die ohnehin schon stark belasteten Angehörigen den Job kündigen und damit ihre letzte Verbindung ins alte Leben verlieren. Von der Politik, die dem Patienten selbst zwar ein Pflegegeld zahlt, die sich kümmernde Angehörige trotz der Riesenersparnis für den Staat jedoch leer ausgehen lässt. „Hier fallen ja zwei Gehälter weg“, sagt sie.

Pflegende Angehörige Wiebke Worm: Der Arbeitgeber zeigte wenig Verständnis für ihre Situation

Zehn Jahre ist es her, dass Wiebke Worm ihren Job aufgeben musste. Zuvor hatte sie sich jahrelang aufgerieben, um beides unter einen Hut zu bekommen – die Arbeit und die Pflege ihres Mannes. „Wenn Eltern in Teilzeit gehen, wird ihnen das möglich gemacht. Uns pflegenden Angehörigen werden Steine in den Weg gelegt.“

Der Kommentar zum Thema: Wir brauchen einen Hilfsmittel-Notruf

Uwe Worm war kurz nach der Hochzeit an Multipler Sklerose erkrankt. Zuerst konnte der Selbstständige im Bereich Foto- und Filmbearbeitung noch weiterarbeiten. Doch sein Zustand verschlechterte sich schnell und dramatisch. Seit 2009 ist er ans Bett gefesselt und kann sich nicht mehr rühren. Er hat Pflegegrad 5.

Für Wiebke Worm bedeutet das: Sie muss ihn waschen. Mehrmals am Tag füttern. Bei Durst etwas zu trinken reichen. Bei einem Nieser, die Nase abputzen. Mit einem Gerät den Schleim absaugen, um einer Lungenentzündung vorzubeugen. Sie muss Uwe regelmäßig umlagern, damit keine Druckstellen entstehen. Sie muss den Katheter wechseln und den Zugang desinfizieren und verpflastern. Sie hilft Uwe unter Zuhilfenahme eines Deckenlifters, der ihn hochhievt, vom Bett in den Rollstuhl und vom Rollstuhl auf die Toilette. Allein dieser Vorgang dauert schon eine Stunde. Damit Uwes Gelenke nicht versteifen, bewegt sie ihn regelmäßig durch.

Online-Petition: Pflegende Angehörige Wiebke Worm fordert bundesweiten Notruf für Hilfsmittel

Sie macht das alles mit diesem liebevollen Blick in den Augen. Ihre Handbewegungen sind zärtlich. „Ich weiß, Du würdest das alles andersherum für mich genauso tun”, sagt sie und greift nach seiner Hand. Uwe nickt – und lächelt sie an. Sprechen kann er nicht mehr. Nur flüstern. Seine Liebesbekundungen hängen überall in der Wohnung an der Wand: Lebkuchenherzen mit Aufschriften wie „Für meine große Liebe”, „Du bist mein Stern“ oder „Für meinen allerliebsten Schatz”. Ausgesucht hat er die Herzen per Videocall, wenn Wiebke einkaufen war und sich auf den Bildschirm vor seinem Bett geschaltet hat. „Wenn mein Mann lächelt, ist mein Tag gerettet”, sagt Wiebke Worm.

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In der Wohnung im dritten Stock eines Niendorfer Hochhauses stehen neben dem Pflegebett mit automatischer Aufrichtefunktion zwei Rollstühle, das Mobilisierungsgerät und zahlreiche weitere Apparaturen. Sie helfen Wiebke Worm, ihren Alltag zu bewältigen. Doch was, wenn eins dieser Geräte mal ausfällt?

„Dann bricht alles zusammen“, sagt die 61-Jährige. Wiebke Worm hat deshalb eine Petition gestartet, in der ein Notruf für Hilfsmittel gefordert wird. „Während es für Strom, Wasser oder medizinische Notfälle feste Bereitschaftsdienste gibt, sind Pflegebedürftige bislang oftauf sich allein gestellt, wenn ihre Hilfsmittel versagen.“ Sie fordert deshalb einen Notruf ähnlich dem ärztlichen Bereitschaftsdienst 116 117.

Wenn Hilfsmittel versagen, kann es für die Betroffenen katastrophale Folgen haben

Worm macht das an Beispielen deutlich: Sollte die Feststellbremse an Uwes Rollstuhl versagen, könne sie ihren Mann nicht mehr umsetzen, um ihn zur Toilette zu bringen. Wenn das Schleimabsauggerät streikt, droht eine Lungenentzündung. Sollte der Rollator ihrer Nachbarin an einem Freitagabend kaputtgehen, könne die alte Dame, die allein lebt, das ganze Wochenende nicht aufs Klo gehen.

Wiebke Worm macht sich viele Gedanken über die Zukunft der alternden Gesellschaft. Ihre Verbindung nach draußen sind die sozialen Medien, über die sie mit anderen pflegenden Angehörigen kommuniziert. Dabei legt sie eine Fröhlichkeit an den Tag, die man bei jemandem in ihrer Situation nicht erwarten würde. „Ich habe nie verlernt, die schönen Dinge zu sehen“, sagt sie. Das hat sie sogar in mehreren Büchern verarbeitet, die sie in ihrer wenigen freien Zeit geschrieben hat – für Kinder und für Erwachsene.

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Natürlich gibt es auch Tage der Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit. Tage, an denen Tränen fließen. Bekannte haben Wiebke Worm gefragt, warum sie Uwe nicht in ein Heim gibt. „Das könnte ich nicht“, sagt sie. „Ich liebe ihn doch!“ Daran, dass sich alles nur um Uwe dreht, hat sie sich längst gewöhnt. Die Frage ist nur, wie lange es noch so weitergeht. Die Lebenserwartung ist bei Multipler Sklerose nicht kürzer als normal. Nur wenn es Komplikationen wie eine Lungenentzündung geben sollte, könnte Uwe vorzeitig sterben. „Ich hoffe, dass ich ihn noch so lange wie möglich bei mir habe.“