Die kleine Nele braucht ein neues Herz!

Die Diagnose war ein Schock für die Eltern Ulrich T. (44) und Katrin R. (42): Das Herz ihrer kleinen Tochter Nele hatte sich stark vergrößert, arbeitete nur noch schlecht. Dilatative Kardiomyopathie (DCM) heißt die seltene Erkrankung. „Vermutlich hat eine eigentlich harmlose Virusinfektion das ausgelöst“, sagt Dr. Thomas Mir (42), Oberarzt der Kinderkardiologie am Universitätsklinikum Eppendorf. Schon seit Monaten wartet das kleine Mädchen jetzt vergeblich auf ein Spenderherz! Niemand weiß, wie lange ihr Körper noch mitmacht. Am 29. November wird das Kind ein Jahr alt – hoffentlich.



Vor sechs Monaten begann das Drama. „Nele ließ sich nicht mehr stillen und verlor an Gewicht“, erzählen Ulrich T. und Katrin R.



Im UKE war bald klar: Die Diagnose heißt DCM. Der Spezialist Dr. Mir und sein Team versuchten alles, um das Herz zu heilen. Erfolglos. Nach drei Monaten stand fest: Ein neues Organ muss her, sonst wird Nele sterben. Seit zwölf Wochen schon steht das Kind auf der Warteliste von Eurotransplant im niederländischen Leiden, das europaweit die Verteilung von Spenderorganen vornimmt.



Es klingt makaber, aber Neles Schicksal hängt davon ab, dass rechtzeitig irgendwo auf der Welt ein Kind stirbt, und davon, dass dessen Eltern der Organentnahme zustimmen. Danach wird Nele für immer von Medikamenten abhängig sein, die dafür sorgen, dass ihr Körper das fremde Organ nicht abstößt. Aber immerhin: Sie wird leben!



Ob schon morgen der erlösende Anruf aus Leiden kommt oder erst in vielen, vielen Wochen, das kann niemand sagen.



Nele sieht blass und grau aus im Gesicht, ist aber trotz allem ein fröhliches Kind. Über eine Nasensonde werden ihr Medikamente zugeführt. Ernährt wird sie über eine Magensonde. Seit Monaten ist das Krankenhaus ihr Zuhause. Aber all das erträgt das kleine Mädchen klaglos. Seit Nele ihre Umwelt bewusst wahrnimmt, war es ja auch nie anders.



Die Eltern dagegen leiden. Das Warten, es quält. „Vor allem an Katrins Nerven zerrt das alles“, sagt Vater Ulrich T., ein Lehrer. Wie sehr sie die Situation mitnimmt, ist der Frau deutlich anzusehen. Jeden Tag harrt die Zahnarzthelferin in Neles Krankenzimmer aus und muss sich auch noch anstrengen, ihren wahren Gemütszustand zu verbergen. „Das Kind braucht jetzt positive Energien und keine leidende Mutter“, weiß sie.



So wie Nele warten derzeit 13000 Patienten in Deutschland auf ein Organ. Jeden Tag sterben drei Menschen, weil es nicht genügend gibt. Die Crux ist, dass eine Organentnahme hierzulande nur zulässig ist mit der Zustimmung des Spenders oder der nächsten Angehörigen. Aber nur die wenigsten haben einen Organspende-Ausweis.



Der Nationale Ethikrat fordert schon lange, das Transplantations-Gesetz zu ändern und sich dabei an Ländern wie Österreich oder Spanien zu orientieren. Dort gilt: Die Organe jedes Bürgers dürfen nach dem Tod entnommen werden, es sei denn, er hat ausdrücklich widersprochen. Was für einen Unterschied das macht, zeigt diese Zahl: In Spanien kommen auf eine Million Einwohner 34 Organspenden, bei uns nur 16.



Auch Neles Chancen wären mit einer Gesetzesreform weit größer. Dennoch gilt die „Widerspruchslösung“ politisch als nicht durchsetzbar. Für Ulrich T. völlig unverständlich. In seinem Zorn sagt er: „Wenn Nele stirbt, hat der Gesetzgeber sie auf dem Gewissen.“